Cette page de la santé, des familles, de l’autonomie et des Personnes handicapées présente les orientations nationales concernant le polyhandicap et les handicaps rares. Elle aborde notamment les parcours de vie, les soins, la communication, la scolarisation, le soutien aux aidants et l’organisation des accompagnements.
Créée en 2009, reconnue fondation d’utilité publique en 2011, la FIRAH est dédiée à la recherche appliquée sur le handicap. L’objectif général de la Fondation est de mettre les résultats de la recherche appliquée au service des acteurs de terrain, pour améliorer la qualité de vie et la participation sociale des personnes handicapées.
Ce document intitulé Polyordinaire propose une synthèse accessible d’une recherche sociologique consacrée au vécu des familles dont un membre est polyhandicapé.
Cet article explore la construction de la conscience de soi chez l’enfant polyhandicapé et propose des repères pour mieux observer ses manifestations et soutenir son développement dans le cadre des accompagnements pédagogiques.
PolyRENE fédère une communauté de recherche autour du polyhandicap, réunissant chercheurs, professionnels du soin et de l’accompagnement, associations et familles. Son site donne accès à des publications scientifiques, des ressources de vulgarisation et des actualités sur la recherche.
