Ce cahier d’Orphanet présente les aides, prestations et dispositifs mobilisables en France par les personnes vivant avec une maladie rare et leurs proches, dans les différents domaines de la vie quotidienne.
Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations Lire la suite »
Ce document intitulé Polyordinaire propose une synthèse accessible d’une recherche sociologique consacrée au vécu des familles dont un membre est polyhandicapé.
PolyRENE fédère une communauté de recherche autour du polyhandicap, réunissant chercheurs, professionnels du soin et de l’accompagnement, associations et familles. Son site donne accès à des publications scientifiques, des ressources de vulgarisation et des actualités sur la recherche.
Pour cette 4ème édition de la Journée du parcours de vie de la personne en situation de handicap, le thème central est la santé.Conférence et témoignages viendront nourrir les échanges autour des enjeux de santé tout au long du parcours de vie.
La chaîne YouTube du CRéER Robert-Debré propose des vidéos d’information sur les épilepsies rares chez l’enfant et l’adolescent, à destination des familles, des personnes concernées et des professionnels.
