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Polyhandicap et parents âgés
Anticiper et construire l’après-soi pour son enfant polyhandicapé
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Anticiper et constuire l'après-soi pour son enfant polyhandicapé - Octobre 2024
Réalisée par le Centre de Ressources Multihandicap (CRMH) avec l’appui du bureau d’études émiCité, cette recherche s’intéresse aux conséquences du vieillissement des parents de personnes polyhandicapées et à la manière dont peut se construire l’avenir lorsque les parents ne seront plus en capacité d’assurer leur accompagnement. La recherche a associé des parents, des fratries, des professionnels et des acteurs spécialisés dans le champ du polyhandicap.
La synthèse s’appuie notamment sur des entretiens menés auprès de 12 familles, 20 parents et 5 frères et sœurs, ainsi que sur des entretiens avec 19 professionnels. Elle met en évidence les difficultés à se projeter dans l’avenir, les conséquences du vieillissement sur les visites, les déplacements et les gestes du quotidien, mais aussi différentes stratégies mises en place par les familles.
Le document aborde également la place de la fratrie, l’intervention progressive d’autres proches ou de professionnels et la nécessité de préparer les transitions. Il souligne enfin le besoin d’accompagner les parents et les fratries dans cette réflexion, mais aussi de développer chez les professionnels une culture autour du vieillissement, de la transition et de la fin de vie, afin que ces sujets puissent être abordés plus facilement.
Pourquoi consulter cette ressource ?
- Pour mieux comprendre les enjeux liés au vieillissement des parents de personnes polyhandicapées.
- Pour identifier les difficultés rencontrées par les familles lorsqu’elles commencent à envisager l’avenir.
- Pour réfléchir aux différentes formes d’anticipation et de transition lorsque les parents perdent progressivement certaines capacités.
- Pour prendre en compte la place de la fratrie et des autres proches dans la construction de l’après-soi.
- Pour nourrir la réflexion des professionnels sur l’accompagnement du vieillissement des parents et l’anticipation des transitions.
- Parents et proches de personnes polyhandicapées.
- Frères et sœurs de personnes polyhandicapées.
- Professionnels accompagnant des adultes avec polyhandicap.
- Établissements et services médico-sociaux.
- Acteurs associatifs et institutionnels concernés par l’accompagnement des personnes polyhandicapées et de leurs proches.