- Accès au soin et Santé
Orphanet
Le portail de référence sur les maladies rares
- Site internet
- Publié le
Créé en France en 1997 et coordonné par l’Inserm, Orphanet rassemble et diffuse des informations de référence sur les maladies rares afin de contribuer à améliorer le diagnostic, les soins et le traitement des personnes concernées. Le portail propose des services gratuits et en libre accès.
Il permet de rechercher des informations sur les maladies rares, leurs caractéristiques et les gènes associés. Il met également à disposition un répertoire de ressources permettant d’identifier des centres experts, des laboratoires de diagnostic, des associations de patients, des professionnels et des institutions spécialisés. D’autres contenus sont accessibles, notamment des informations sur les médicaments orphelins, les projets de recherche, les essais cliniques et les recommandations de prise en charge.
Orphanet publie également les Cahiers d’Orphanet, une collection de rapports thématiques sur des sujets transversaux liés aux maladies rares, notamment les aides et prestations mobilisables en France. Ces ressources peuvent aider les personnes concernées, leurs proches et les professionnels à mieux comprendre une maladie, à repérer les interlocuteurs pertinents et à accéder à des informations fiables.
Pourquoi consulter cette ressource ?
- Pour rechercher des informations sur une maladie rare et mieux la comprendre.
- Pour identifier des centres experts, des laboratoires de diagnostic et des associations de patients.
- Pour découvrir des ressources utiles au parcours de soins et à l’accompagnement.
- Pour consulter des rapports thématiques sur les maladies rares, les droits et les aides disponibles.
- Pour accéder à des informations de référence destinées aussi bien aux personnes concernées qu’aux professionnels.
- Personnes concernées par une maladie rare.
- Parents, proches et aidants.
- Professionnels de santé et du secteur médico-social.
- Associations de patients et acteurs du champ des maladies rares.
- Étudiants, chercheurs et professionnels souhaitant approfondir leurs connaissances.