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Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations
Cahier Orphanet 2025 : Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants)
- Documentation
- Publié le
Aides, prestations et dispositifs mobilisables en France
Publié par Orphanet, ce cahier présente les principales aides et prestations auxquelles peuvent avoir accès les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches en France. Il a pour objectif de faciliter l’accès à l’information et de mieux comprendre les dispositifs existants.
Le document aborde différents aspects du parcours de vie : soins et accompagnement, aides humaines et techniques, prestations sociales, logement, transports, scolarité et formation, vie professionnelle, retraite et soutien aux proches aidants. Il apporte également des informations sur les démarches et les interlocuteurs susceptibles d’être sollicités.
Conçu avec la contribution de différents acteurs institutionnels, associatifs et experts du champ des maladies rares, le cahier est mis à jour chaque année. Il constitue ainsi un support pratique pour rechercher une information et identifier les dispositifs pouvant répondre à une situation donnée.
Pourquoi consulter cette ressource ?
- Pour mieux comprendre les aides et prestations auxquelles une personne vivant avec une maladie rare peut avoir accès.
- Pour identifier les dispositifs et les interlocuteurs à solliciter selon sa situation.
- Pour rechercher des informations concernant les aides liées au handicap, à la vie quotidienne, au logement ou aux transports.
- Pour trouver des repères concernant la scolarité, la formation, l’emploi et la vie professionnelle.
- Pour mieux connaître les droits et dispositifs destinés aux proches aidants.
- Les personnes vivant avec une maladie rare
- Les proches et aidants familiaux de personnes atteintes d’une maladie rare.
- Les professionnels de santé, du social et du médico-social accompagnant les personnes concernées.
- Les associations de patients et acteurs du champ des maladies rares.
- Toute personne souhaitant s’informer sur les droits, aides et prestations liés aux maladies rares en France.