Comprendre le polyhandicap
Mieux comprendre le polyhandicap, c’est déjà mieux accompagner.
Nous vous proposons ici des repères essentiels pour en saisir les réalités, les besoins et les modalités d’accompagnement.
Le polyhandicap, de quoi parle-t-on ?
Les personnes polyhandicapées sont avant tout des enfants, des adolescents et des adultes, avec leurs personnalités, leurs émotions, leurs aspirations, leurs capacités et leurs propres parcours de vie.
Elles présentent des atteintes sévères sur les plans moteurs et cognitifs, souvent associées avec d’autres troubles neurologiques, sensoriels ou somatiques entraînant une très grande dépendance et des besoins d’accompagnement importants tout au long de la vie. Chaque personne développe, à sa manière, des capacités, des modes de communication et une façon singulière d’entrer en relation avec les autres et avec son environnement.
Ces capacités ne sont pas toujours immédiatement perceptibles. Il peut exister un écart entre ce que nous voyons, ce que nous croyons comprendre, et la réalité de ce que la personne perçoit, comprend ou est capable d’exprimer. C’est pourquoi il est essentiel de prendre le temps d’observer, de s’appuyer sur l’expertise des proches et des professionnels qui la connaissent, et de mobiliser des modes de communication adaptés. Cette démarche est indispensable pour entrer en relation avec les personnes polyhandicapées.
Une définition de référence
Depuis 2017, une définition réglementaire du polyhandicap est inscrite dans le code de l’action sociale et des familles, à la suite du décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux.
« Les personnes polyhandicapées présentent un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique. »
L’expertise collective publiée par l’INSERM en 2024 complète cette définition en apportant les connaissances scientifiques les plus récentes. Elle explique notamment que les situations de polyhandicap sont liées à une atteinte cérébrale survenue sur un cerveau en développement, à l’origine d’une intrication de déficiences sévères.
Cette atteinte a des répercussions sur l’ensemble du développement de la personne et contribue à la grande diversité des situations rencontrées. Les travaux de l’INSERM soulignent également que les conséquences du polyhandicap évoluent tout au long de la vie.
Les besoins spécifiques liés au polyhandicap
Le polyhandicap se caractérise par l’association de plusieurs déficiences qui interagissent et ont des répercussions les unes sur les autres. Cette complexité nécessite de prendre en compte les différentes dimensions de la vie de la personne dans le cadre d’une approche globale, coordonnée et évolutive.
Cette approche est développée dans les recommandations de bonnes pratiques publiées par la Haute Autorité de Santé (HAS), qui proposent des repères pour accompagner la personne polyhandicapée dans sa globalité.
La communication et la relation
La communication ne repose pas uniquement sur la parole. Les personnes polyhandicapées développent souvent des modes de communication qui leur sont propres : regards, expressions du visage, mouvements, vocalisations, gestes. L’enjeu est de reconnaître ces modes d’expression, de les soutenir et de permettre à la personne de participer aux choix qui la concernent, dans le respect de ses capacités et de ses préférences.
La SANTÉ
La santé des personnes polyhandicapées nécessite une vigilance particulière en raison de la fragilité médicale et de l’intrication des différents troubles. L’accompagnement implique notamment la prise en charge de la douleur, l’alimentation, le sommeil, l’épilepsie, la santé bucco-dentaire ou encore les fonctions respiratoires.
La coordination entre les professionnels et les proches constitue un élément essentiel pour assurer la continuité et la qualité des accompagnements.
La cognition et les apprentissages
Les capacités de compréhension et d’apprentissage sont propres à chaque personne.
Elles peuvent être soutenues par un environnement adapté, des repères stables et des modalités d’accompagnement personnalisées, permettant à chacun et chacune de développer son potentiel.
La motricité et la sensorialité
Les difficultés motrices et sensorielles influencent les déplacements, les gestes du quotidien, les postures, mais aussi la perception de l’environnement. L’accompagnement vise à préserver le confort, prévenir les complications, favoriser les expériences sensorielles adaptées et soutenir la participation de la personne dans les activités de la vie quotidienne.
LES GRANDES ETAPES
de la vie
Comme toute personne, une personne polyhandicapée traverse différentes étapes de vie. Ces périodes peuvent nécessiter des ajustements dans l’accompagnement.
Chaque transition demande une attention particulière afin de préserver la continuité du parcours.
ENFANCE
La découverte des besoins spécifiques
ADOLESCENCE
Les évolutions physiques et relationnelles
ÂGE ADULTE
Le projet de vie
VIEILLISSEMENT
L’adaptation de l’accompagnement
les modalités
d’accueil et d’accompagnement
Les personnes polyhandicapées peuvent être accompagnées selon différentes modalités, qui peuvent évoluer et se combiner au cours de leur parcours, en fonction de leurs besoins, de leur projet de vie et de celui de leurs proches.
Certaines vivent à domicile et peuvent bénéficier de soins, d’accompagnement éducatif, d’aide dans la vie quotidienne ou de solutions de répit.
Elles peuvent également être accueillie au sein de structures spécialisées, qui proposent un accompagnement global adapté aux spécificités du polyhandicap.
Des accueils séquentiels, temporaires ou partagés entre le domicile et l’établissement peuvent également être mis en place pour répondre à des situations et besoins particuliers.
Le choix et l’évolution de ces modalités nécessitent une réflexion partagée entre la personne, ses proches et les professionnels qui l’accompagnent mais également en fonction des disponibilités des structures.
Dans cette diversité de parcours, le Centre Ressources Polyhandicap Occitanie constitue une ressource pour les personnes, leurs proches et les professionnels, en facilitant l’accès à l’information, aux ressources et aux acteurs spécialisés du polyhandicap, et en contribuant à favoriser la continuité et la cohérence des accompagnements.
Les modalités d’accueil et d’accompagnement
Les personnes polyhandicapées peuvent être accompagnées selon différentes modalités, en fonction de leurs besoins, de leur projet de vie et de celui de leur entourage. Ces modalités peuvent évoluer dans le temps et se combiner.
Vivre à domicile
Certaines personnes vivent à domicile, auprès de leur famille ou de leurs proches. Elles peuvent alors bénéficier d’un accompagnement par des services à domicile, qu’il s’agisse de soins, d’accompagnement éducatif, de soutien à la vie quotidienne ou de solutions de répit pour les aidants.
Être accompagné en établissement médico-social spécialisé
D’autres personnes vivent au sein d’établissements spécialisés, qui proposent un accompagnement global intégrant soins, accompagnement éducatif, social et soutien à la communication, dans un cadre adapté aux spécificités du polyhandicap.
Des modalités combinées et évolutives
L’accompagnement peut reposer sur une combinaison de ces modalités : temps à domicile et temps en établissement, accueil séquentiel, solutions temporaires ou progressives. Ces ajustements permettent de répondre au mieux à l’évolution des besoins de la personne et de soutenir les familles dans la durée.
Le choix des modalités d’accueil et d’accompagnement
S’inscrit toujours dans une réflexion globale autour du projet de vie de la personne, en lien avec ses proches et les professionnels qui l’accompagnent.
Besoin d’aide pour vos recherches ?
Si vous souhaitez identifier les ressources disponibles près de chez vous, le Centre Ressources Polyhandicap Occitanie peut vous accompagner dans vos recherches.
pour en savoir plus voici nos
ressources disponibles
Vous trouverez ici une sélection de documents, de références et de ressources pour approfondir votre compréhension du polyhandicap.